13 octobre 2012- lettre a ROMATET

COLLECTIF INTER ASSOCIATIF HANDICAPS 31 (CIAH 31) C/O GIHP MIDI-PYRENEES 10 Rue Jean Gilles 31100 TOULOUSE Tel : 06 68 96 93 56 (de 12 h à 17 h) E-mail : ciah31@handi-social.fr Site : http://v2.handi-social.fr/ciah31.html CHU de Toulouse Monsieur ROMATET, directeur Hôtel-Dieu Saint-Jacques 2, rue Viguerie - TSA 80035 31059 TOULOUSE cedex 9 ARS Midi-Pyrénées Monsieur CHASTEL, directeur 10 chemin du Raisin 31000 TOULOUSE Toulouse, le 13 octobre 2012 Objet : Réouverture rapide de la « clinique du positionnement » (MPR CHU Rangueil) Messieurs les Directeurs, La clinique du positionnement (point de consultations mobilités/positionnement) du CHU de Toulouse a été fermée le 1er septembre 2012 du fait d’un manque de personnel ergothérapeute dans le service de MPR Médecine Physique et de Réadaptation de l’Hôpital Rangueil. Cette structure était pourtant la seule dans la région Midi-Pyrénées à rendre des avis et à réaliser des prescriptions pour améliorer le positionnement des patients passant toute la journée assis dans un fauteuil roulant (FR, manuel ou électrique). Cette activité est fondamentale pour une population de patients ayant des pathologies neurologiques (paraplégie ou tétraplégie suite à une lésion de la moelle épinière, hémiplégie ou quadriplégie suite à une atteinte cérébrale par AVC ou traumatisme crânien, Sclérose en Plaque...), rhumatologiques, mais aussi des myopathies ou toute autre affection empêchant le déplacement debout. Ce service rendu pour les patients n’étant pas financé, la clinique du positionnement a dû être fermée. Alors que les délais pour un RDV étaient déjà particulièrement longs. L’attribution d’un fauteuil roulant oblige à une évaluation de l’installation posturale, donc du positionnement. Le positionnement n’est pas forcément une réflexion sur une situation complexe. Ce peut être une installation simple, mais étudiée de façon précoce. Systématiser cette approche est une question de prévention, et c’est fondamental pour le mieux être des personnes dont c’est le quotidien. En France, on constate beaucoup trop de postures incorrectes avec des conséquences plus ou moins fortes. Cette approche nous vient du Québec ou elle est partie prenante de la prise en compte du handicap. La clinique se définit par l’évaluation transdisciplinaire autour d’un thème donné regroupant une équipe spécialisée et accueillant le patient, son entourage et les thérapeutes traitant. Cela suppose une connaissance de la posture et une connaissance des fauteuils roulants. Il s’agit d’analyser la position de la personne sur son fauteuil (manuel ou électrique), de manière a prendre en compte ses contraintes physiques mais aussi à ne pas laisser s’installer des positions inadaptées nuisibles à la vie en fauteuil. Cette démarche propose des solutions immédiates pour la personne (fauteuil roulant choisi avec une équipe pluridisciplinaire de professionnels évitant ainsi les dérives purement commerciales, compte tenu du coût de ce type de matériel. Puis un approche de long terme car aborder ainsi le positionnement évite nombre de complications avec les conséquences physiques, morales et économiques qui s’en suivent. Un positionnement sur fauteuil amélioré produit des bénéfices immédiats sur les capacités respiratoires, sur le transit intestinal, sur la circulation sanguine, sur la prévention des escarres, sur l’équilibre psychique des patients, etc… Autant de points qui n’impliqueront pas de consommations médicales ultérieures ou de recours à des interventions lourdes. NOUS SOMMES DONC DANS UNE APPROCHE PREVENTIVE !! Or cette fermeture intervient alors même qu’une réflexion sur la définition d’une clinique du positionnement et son cahier des charges s’est engagée au niveau national, entre la dizaine de cliniques existantes (cf. Journée clinique du Positionnement, 20 avril 2012 à l’Institut de Myologie, La Pitié Salpêtrière à Paris par le groupe Positi’F, AFM Telethon) Alors que l’on nous parle de plus en plus de prévention, notamment dans le PRS Midi-Pyrénées, qu’attends-t-on pour passer aux actes ? D’autant que la réforme de la nomenclature VPH (véhicule pour personnes handicapées) de la LPPR (liste des produits et prestations remboursables) va bientôt aboutir, et nécessitera des moyens humains supplémentaires pour la prescription de ces fauteuils. (cf. HAS – rapport d’activité 2011 – Commission Nationale d’Evaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé – chapitre Mobilité des personnes handicapées : une nomenclature modulaire adaptée aux besoins de personnes) C’est pourquoi nos associations vous demandent d’intervenir afin qu’une solution rapide et un financement pérenne soient trouvés pour permettre la réouverture de ce service indispensable, qui a fait ses preuves. Et afin de faire avancer ce dossier, nous vous prions d’organiser une rencontre rapide avec les parties intéressées et les représentants de nos associations afin de réfléchir ensemble aux meilleures solutions de financement de cette activité nouvelle et indispensable pour les personnes en situation de handicap.. Dans l’attente, veuillez agréer, Messieurs les Directeurs, nos salutations distinguées. Pour le CIAH 31, Odile MAURIN, présidente d’Handi-Social Evelyne PILLIER, directrice délégation APF 31 Associations membres du CIAH 31 :
Alliance Maladies Rares Midi-Pyrénées
Association Avenir Dysphasie Midi-Pyrénées (AAD)
Association Connaitre les Syndromes Cérébelleux (CSC)
Association Charcot – Marie – Tooth (CMT)
Association Départementale des Parents d’Enfants Déficients Auditifs 31 (AD-PEDA)
Association Départementale des Infirmes Moteurs (ADIM)
Association des Familles de Traumatisés Crâniens (AFTC)
Association des Paralysés de France (APF)
Association des Parents d’Enfants DYSlexiques 31 (APEDYS 31)
Association des Parents d’Enfants Handicapés ou Différents (APEHD)
Association des Sourds de Tolosa (AST – ex TOLOSA 31)
Association Française contre les Myopathies (AFM)
Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles (ANPEA)
Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés (APAJH)
Association Pour l’Insertion des Handicapés Moteurs et Sensoriels (APIHMS)
Être Et Avoir 31
Groupe des Aphasiques Tchatcheurs du Toulousain (GATT)
Groupement pour l’Insertion des Personnes Handicapées Physiques Midi-Pyrénées (GIHP)
Handi-Social
Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP)
Sésame Autisme Midi-Pyrénées
Spina-Bifida Midi-Pyrénées
Trisomie 21 Haute-Garonne
Union Nationale de Familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (