Dépistage du cancer — 21 aout 2012

2012-08-23T09:45:50Z

GIHP MIDI-PYRÉNÉES

Madame le Docteur C. GARRIGUES-PY
M.D.P.H. 31

1 Place Alphonse Jourdain
31000 TOULOUSE
Toulouse, le 21 août 2012,
N. Réf. : 210801/12
Objet : Dépistage du cancer chez les personnes
en situation de handicap de plus de 50 ans
résidant en établissement médico-social

Madame et Cher Confrère,
Nous vous prions de bien vouloir trouver ci-joint l'article « Dépistage du cancer chez les
personnes handicapées : pratiques et difficultés spécifiques en établissement médicosocial
» de Couëpel et al. paru dans « Pratiques et Organisation des Soins », 2011 ; 42(4) : 245-253.
Ses conclusions sont préoccupantes pour la santé des personnes en situation de handicap accueillies
en établissement médico-social, notamment à propos du dépistage du cancer chez les personnes de
plus de 50 ans.
Pourriez-vous avoir l'obligeance de bien vouloir adresser un courrier aux responsables
d'établissements médico-sociaux de la Haute-Garonne afin de les sensibiliser à ce sujet et de leur
demander quelles mesures de dépistage systématique ils ont mises en place chez leurs
résidents de plus de 50 ans ?
Serait-il possible qu'un bilan des réponses ainsi obtenues soit présenté en CDAPH 31 au cours du
dernier trimestre 2012 ?

Nous nous tenons à votre disposition pour évoquer avec vous ce sujet au cours d'un entretien si vous
le souhaitez.
Restant, veuillez agréer, Madame et Cher Confrère, l'expression de notre considération distinguée,

Dr Catherine COUSERGUE,
Administratrice.

ARTICLE :

Pratiques et Organisation des Soins volume 42 n° 4 / octobre-décembre 2011 245
1 Psychosociologue, chargée d'études au CREAI PACA et Corse.
2 Géographe de la santé, chargée des études au CREAI PACA et Corse.
3 Médecin directrice du CREAI PACA et Corse.
Adresse pour correspondance : Sophie Bourgarel, CREAI, 6, rue d'Arcole, F-13006 Marseille.
E-mail : sb@creai-pacacorse.com
Recherche originale
Summary
Aims : The aims of this study are to know the practices
of centres for adults with disabilities in cancer screening,
to identify their knowledge on the subject and the
difficulties encountered in reaching these screenings,
and finally to emerge possible training needs of staffrelay.
Methods : 28 interviews with manager or/and staff in
charge of screening have been performed in 15% of
institutions for adults with disabilities in Provence, Alps
and Côte d'Azur french region.
Results : Behavioural disorders that affect some of the
residents make difficult to meet the screening, and
sometimes lead to their failure to achieve, or the establishment
of replacement examination. The low medicalization
of these institutions is also a hindrance. Half of
the establishments could not perform screening mammography
for all residents involved. 3/4 of these institutions
were not in capacity to achieve the Hemoccult
II test for all their residents age 50 and older. Educative
staff is not trained or psychologically ready for this new
mission, due to aging residents. Training programs for
such employees, however, are wished by the managers
interviewed.
Conclusion : To find its place in these adults centres, an
adapted protocol for screening disabled people in institution
could be developed. Tools accessible to people
with intellectual disabilities, to explain cancer and its
screening, could be achieved. It is also access to care
and, at last, hospitalization that had to be adapted to
disability.
Prat Organ Soins. 2011 ;42(4):245-253
Keywords : Institution for disabled persons ; disability ;
mass screening ; mentally disabled persons ; conduct
disorder ; cancer ; healthcare disparities ; hindrance.

Résumé
Objectifs : Cette étude vise à identifier les pratiques
des structures d'hébergement pour personnes handicapées
en matière de dépistage systématique du cancer,
de repérer les difficultés rencontrées pour le réaliser, et
enfin de faire émerger d'éventuels besoins en formation
de personnel-relais.
Méthodes : Nous avons réalisé 28 entretiens semidirectifs
auprès des personnels de direction ou en
charge du dépistage, dans 15 % des établissements
pour adultes handicapés de la région PACA.
Résultats : Les troubles du comportement affectant
certains
résidents rendent délicate la réalisation des
examens de dépistage, et amènent parfois à leur nonréalisation,
ou à la mise en place d'examens de remplacement.
La faible médicalisation de ces institutions
entrave la mise en place du dépistage. Parmi les établissements
interrogés, la moitié n'a pas pu réaliser la
mammographie de dépistage pour toutes les résidentes
concernées. Les trois-quarts de ces établissements n'ont
pas été en capacité d'effectuer le test Hémoccult II chez
tous leurs résidents de 50 ans et plus. Le personnel éducatif,
majoritaire dans ces établissements, n'est pas
formé ou psychologiquement prêt pour assurer cette
nouvelle mission, liée au vieillissement des résidents.
Des formations à destination de ce personnel sont
cependant souhaitées par les responsables interrogés.

Conclusion : Un protocole relatif au dépistage systématique,
adapté aux personnes handicapées, pourrait
être élaboré pour que celui-ci trouve sa place dans les
établissements médico-sociaux. Des outils accessibles
aux personnes handicapées pour leur expliquer le cancer
et son dépistage pourraient être réalisés. C'est aussi
l'accès aux soins et en aval l'hospitalisation qu'il faut
adapter aux personnes handicapées.
Prat Organ Soins. 2011 ;42(4):245-253

Mots-clés : Établissement médico-social ; handicap ;
dépistage systématique ; déficience intellectuelle ;
trouble du comportement ; cancer ; disparités d'accès
aux soins ; frein.
Dépistage du cancer chez les personnes handicapées :
pratiques et difficultés spécifiques en établissement médico-social
Cancer screening among people with disabilities :
practices and specific problems in centres for disabled adults
Couëpel L1, Bourgarel S 2, Piteau-Delord M 3
246 Pratiques et Organisation des Soins volume 42 n° 4 / octobre-décembre 2011
Dépistage du cancer chez les personnes handicapées : pratiques et difficultés spécifiques en établissement médico-social

INTRODUCTION
Si le degré d'humanité d'une société se mesure par la
manière dont elle traite les plus faibles, qu'en est-il de
l'accès au dépistage pour les personnes handicapées ?
Chacun devrait pouvoir accéder à tous les soins, curatifs
ou préventifs, avec le même niveau de qualité. C'est
ce que souligne la convention relative aux droits des
personnes handicapées des Nations unies 1 en rappelant
des principes généraux de non discrimination, de participation
et d'intégration pleines et effectives à la
société, ainsi que l'égalité des chances. L'article 25 précise
en matière de santé : « Les États Parties fournissent
aux personnes handicapées des services de santé
gratuits ou d'un coût abordable couvrant la même
gamme et de la même qualité que ceux offerts aux
autres personnes [...] et des programmes de santé
publique communautaires. »
La loi française du 11 février 2005 pour l'égalité des
chances, la participation et la citoyenneté des personnes
handicapées stipule, un an plus tôt, que « L'État est
garant de l'égalité de traitement des personnes handicapées...
» (article 2). Cependant, on constate en France
ces dernières années [1, 2, 3 ] que les personnes handicapées
2, si elles ont des dépenses de soins supérieures
à celles du reste de la population, ont des difficultés
d'accès aux actions de prévention.
Si les modalités de réalisation du dépistage systématique
des cancers colorectaux et du sein en population
générale [4-10] sont depuis longtemps étudiées, celles
concernant les adultes handicapés en institution spécialisée
le sont peu.
Les personnes handicapées (qu'il s'agisse d'un handicap
moteur, mental ou psychique, ou encore de polyhandicap)
voient, ces dernières années, leur espérance de
vie fortement augmenter. Cet allongement de leur durée
de vie fait qu'elles sont confrontées à la survenue du
cancer. Les travaux sur les prévalences des cancers chez
les personnes handicapées (prévalences ajustées par âge
et par sexe) dévoilent des taux similaires à ceux de la
population générale pour les personnes déficientes
intellectuelles [11, 12] à quelques exceptions près. La
taille des tumeurs dépistées apparaît souvent supérieure
à celle de la population générale, ce qui permet de penser
que le dépistage est déficient et/ou le diagnostic
tardif face à la difficulté d'expression des plaintes de
ces personnes et d'accès à une information compréhensible
[13]. Cependant, pour le cancer du sein, l'incidence
chez les femmes atteintes de déf icience
intellectuelle serait deux fois inférieure à celle observée
en population générale [14]. Parmi ces femmes, celles
atteintes de trisomie 21 auraient un risque plus de dix
fois inférieur à celui de la population générale [15]
pour ce type de cancer. Parallèlement, deux études,
réalisées
en Angleterre et en Australie, montrent que les
femmes avec déficience intellectuelle ont un taux de
dépistage du cancer du sein (breast cancer screening)
moindre que la population générale [14, 16]. À partir
d'un groupe de 380 femmes avec déficience intellectuelle
repérées au travers de registres, l'étude australienne
rapporte que 34,7 % d'entre elles ont réalisé une
mammographie, quand, en population générale, on
obtient des taux autour de 54,6 %. L'étude anglaise a
consisté en une enquête postale auprès de 99 femmes
avec déficience intellectuelle âgées de 50 ans et plus.
Les 58 retours ont permis de constater que seulement
un tiers de ces femmes pratiquait régulièrement une
mammographie de dépistage, et qu'une proportion
similaire
avait reçu une invitation au dépistage
organisé.
Cette étude a souhaité rendre compte de la situation
française face au dépistage systématique des cancers du
sein et colorectal dans les établissements médicosociaux
hébergeant des personnes handicapées, avec
pour objectifs principaux :
–– identifier les pratiques des structures d'hébergement
pour personnes handicapées en matière de dépistage
systématique du cancer ;
–– repérer les difficultés rencontrées pour le réaliser ;
–– faire émerger d'éventuels besoins en formation de
personnes-relais ;
––proposer des actions et/ou des leviers pour favoriser
le dépistage organisé.
MÉTHODES
L'étude a porté sur un échantillon représentant 15 %
des établissements médico-sociaux pour adultes handicapés
avec hébergement de la région Provence-Alpes-
Côte d'Azur (PACA), au nombre de 200. Trente
établissements ont été tirés au sort dans la base de données
« établissements » du CREAI PACA et Corse,
avec pour instruction que tous les départements soient
représentés en fonction de leur poids démographique.
Les catégories d'établissements servant de base à
l'échantillonnage respectent aussi la répartition par
catégorie observée en région PACA. Une liste complémentaire
d'établissements a été créée : elle a permis de
procéder à un nouveau tirage lorsque l'établissement
sélectionné hébergeait moins de six personnes de
50 ans ou plus.
1 Du 13 décembre 2006.
2 Les personnes handicapées prises en compte dans l'article de C. Sermet [2] sont déterminées par l'utilisation d'une approche de la notion de handicap : existence
d'une limitation depuis au moins six mois dans les activités habituelles et/ou existence d'un handicap moteur.
Pratiques et Organisation des Soins volume 42 n° 4 / octobre-décembre 2011 247
Couëpel L et al.
Les catégories d'établissements incluses sont les suivantes
[17] :
• maison d'accueil spécialisée (MAS), qui reçoit des
personnes handicapées non autonomes et dont l'état
nécessite une surveillance médicale et des soins
constants ;
• foyer d'accueil médicalisé (FAM), où sont hébergés
des adultes lourdement handicapés dont la dépendance
est totale ou partielle ;
• foyer de vie, qui reçoit des adultes handicapés ne
nécessitant pas de soins constants mais dans l'impossibilité
de se prendre en charge ;
• foyer d'hébergement, qui accueille en fin de journée
et en fin de semaine des travailleurs handicapés.
Comme tout un chacun, les personnes handicapées
reçoivent tous les deux ans à partir de 50 ans, par courrier,
une invitation au dépistage systématique du cancer
du sein ou du colon. Cette invitation est reçue à l'adresse
de l'établissement qui héberge la personne, et parfois
en doublon à l'adresse du tuteur légal.
Il s'agissait dans cette étude de mieux connaître les pratiques
professionnelles relatives au dépistage : réaliser
des entretiens a donc paru le meilleur moyen de faire
émerger ces pratiques, la bibliographie n'ayant pas permis
de trouver de travaux réalisés sur ce thème auprès
des personnes handicapées en France. Des travaux
anglo-saxons similaires ont été réalisés, mais selon des
modalités de dépistages différentes [14, 16]. La méthode
de l'entretien semi-directif a été utilisée, à partir d'un
guide d'entretien pour le recueil de données qualitatives
et d'une fiche signalétique pour le recueil de données
quantitatives. Une psychosociologue a réalisé l'ensemble
des entretiens en face à face. Dans la majorité
des cas, les entretiens ont été conduits auprès de la direction
de l'établissement et/ou du chef de service, assisté(s)
ou pas d'un membre de l'équipe médicale. En effet, certains
établissements ne sont pas médicalisés (foyer d'hébergement
pour travailleurs handicapés, certains foyers
de vie). Dans les autres, le personnel dédié aux soins est
peu nombreux, et essentiellement paramédical (aidessoignantes,
infirmières plus rarement, médecin psychiatre,
médecin généraliste ou spécialiste à temps
partiel très faible). De plus, le premier contact s'est fait
auprès de la direction de l'établissement, et le choix a été
laissé à la direction d'assister ou non à l'entretien.
Quelques entretiens se sont déroulés uniquement avec le
ou la responsable de l'équipe médicale. Dans tous les
cas, ces établissements sont de petites tailles (en moyenne
35 places), et les usagers y sont hébergés le plus souvent
de longue date et bien connus de tous les salariés.
Les principaux thèmes abordés par le guide d'entretien
ont été :
• Les pratiques des structures d'hébergement en
matière de dépistage systématique du cancer.
• La compréhension de l'information relative aux cancers
et aux dépistages par les personnes handicapées.
• Les besoins de formation au sein des structures
d'hébergement.
RÉSULTATS
Sur les 30 établissements sélectionnés par tirage au
sort, 28 entretiens ont été réalisés entre septembre et
décembre 2009, auprès de quatre MAS, quatre FAM,
six foyers de vie, six foyers d'hébergement de travailleurs
en établissements et services d'aide par le travail
(ESAT, ex Centres d'aide par le travail) et huit
établissements polyvalents. Les établissements enquêtés
ont facilement donné leur accord pour les entretiens,
dont les durées ont varié entre 25 mn et 1 h 45. Dans
70 % des cas, les entretiens se sont déroulés auprès
d'un personnel féminin, dans des établissements où
deux tiers des effectifs sont composés de femmes.
La majorité des établissements n'ont pas vérifié que
tous les résidents ayant 50 ans ou plus avaient reçu leur
invitation au dépistage, et se sont contentés le plus souvent
de le mettre en oeuvre pour ceux ayant une invitation.
Un seul établissement n'avait reçu aucune
invitation au dépistage.
1. Quelle perception du cancer chez les personnes
handicapées ?
Quel sens peut être donné au cancer par des personnes
très déficientes intellectuellement, ou encore atteintes
de forts troubles psychiques ? Comment obtenir un
consentement « libre et éclairé » ?
Dans les établissements inclus dans le champ de l'enquête,
les handicaps étaient très diversifiés (figure 1),
parfois au sein d'une même institution. Les responsables
rencontrés ont exprimé les difficultés à faire comprendre
la démarche préventive à des résidents n'ayant pas toujours
les capacités pour appréhender tout ou partie de
ces informations, le personnel travaillant auprès des
résidents devant alors adapter son discours à chaque
personne, en fonction de ses facultés.
Ce personnel adoptait différentes postures face au
dépistage du cancer. Certains n'osaient pas prononcer
le terme de « cancer ». Il leur paraissait difficile d'expliquer
ce qu'est le cancer sans générer une profonde
angoisse chez la personne handicapée. D'autres estimaient
les usagers pas aptes à comprendre ce qu'est le
cancer : l'acte de dépistage pouvait alors être présenté
comme un acte médical de routine, de type « photo »
pour la mammographie par exemple. En effet, si les
établissements pour personnes handicapées sont en
général peu médicalisés, leurs résidents bénéficient
248 Pratiques et Organisation des Soins volume 42 n° 4 / octobre-décembre 2011
Dépistage du cancer chez les personnes handicapées : pratiques et difficultés spécifiques en établissement médico-social
d'un suivi médical régulier, effectué soit par le personnel
médical ou paramédical salarié, le plus souvent à
temps partiel, soit grâce à des collaborations avec
diverses institutions. Du fait de ce suivi, souvent justifié
par un traitement médicamenteux au long cours, les
résidents ont l'habitude des examens médicaux.
Comprendre la notion de cancer nécessite une capacité
d'abstraction que certains résidents n'ont pas. Appréhender
ce qu'est un dépistage implique de maîtriser la notion
de temps, ce qui n'est pas toujours le cas dans la population
concernée. Ainsi, expliquer à une personne déficiente
mentale ou psychique que l'on cherche à prévenir
une situation hypothétique par un acte médical peut vite
devenir impossible. C'est pourquoi certains éducateurs
y ont renoncé. Dans d'autres établissements, où les
handicaps sont moins lourds, le cancer et son dépistage
ont été expliqués, mais la mort était rarement évoquée,
toujours pour éviter de générer une charge d'angoisse
trop importante chez le résident, cette angoisse pouvant
aussi être celle du professionnel face à cette maladie.
Parfois, les usagers oubliaient ce qui leur avait été dit.
Il fallait alors reprendre l'explication le jour du dépistage.
Beaucoup d'usagers ne parlent pas, ou ne peuvent
correctement communiquer. Aussi, il est difficile de
s'assurer de leur niveau de compréhension. Pour les
handicaps les plus lourds, la directrice d'une MAS soulignait
que ses résidents « n'ont pas de compréhension
de ce qu'est le cancer ».
2. La prévention, un acte sanitaire ou éducatif ?
Les établissements médico-sociaux pour adultes handicapés
sont, à l'origine, des établissements à visée
essentiellement éducative. Ils ont été pendant des
années peu ou pas médicalisés, en fonction du profil de
leur clientèle. On comptait dans l'ensemble des établissements
pour adultes handicapés en PACA en 2006 3
14 % en équivalent temps plein (ETP) de personnel
médical ou paramédical (y compris les psychologues),
quand le personnel éducatif ou social représentait 55 %
des ETP [18]. Avec le vieillissement de leurs résidents,
les effectifs de salariés en charge du soin augmentent.
Un maximum de 30 % des ETP pouvait être observé en
MAS ou FAM, alors que ces personnels de soins (y
compris les psychologues) ne représentaient dans les
autres types de foyers que 2 à 7 % des ETP. Avec des
dotations aussi faibles, les actes autour du soin sont
souvent perçus par le personnel éducatif comme empiétant
sur les temps éducatifs. Ce personnel est en effet
fréquemment amené à réaliser des toilettes quotidiennes,
gérer des problèmes d'incontinence, ou accompagner
les résidents en consultation médicale extérieure
par exemple. Malgré cette prégnance progressive du
soin, on observait encore un cloisonnement entre le
personnel sanitaire et le personnel éducatif au sein des
établissements accueillant ces personnes handicapées.
La place de la prévention varie donc selon les métiers
représentés dans le personnel. Avec un personnel majoritairement
éducatif, seule une surveillance visuelle
détectera une anomalie physique (amaigrissement,
grosseur sur les seins, grain de beauté considéré comme
suspect, etc.) lors des toilettes par exemple. Les responsables
rencontrés ont souligné dans leur majorité que
leur personnel était très attentif aux changements de
comportements au quotidien, qui sont un autre indicateur
indispensable auprès de résidents qui communiquent
peu ou mal. La difficulté à dépister un problème
Troubles du comportement
Infirme moteur cérébral
Déficience sensorielle
Déficience motrice
Polyhandicap
Psychose, autisme
Déficience intellectuelle
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20
Nombre d'établissements concernés
Figure 1. Déficiences prises en charge dans les établissements enquêtés (enquête CREAI PACA Corse, 2009).
3 D'après l'enquête de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES) réalisée tous les quatre ans dans ces établissements, dite
enquête ES 2006. Des taux équivalents sont applicables au territoire français dans son ensemble. Les résultats utilisés ici sont issus de la DRASS PACA.
Pratiques et Organisation des Soins volume 42 n° 4 / octobre-décembre 2011 249
Couëpel L et al.
de santé en général est rencontrée par tous ces professionnels.
Ils ont souligné presque tous une endurance à
la douleur chez leurs résidents.
La prévention était aussi perçue comme très prenante
en temps de déplacement pour les éducateurs, qui doivent
préparer psychologiquement le résident à sortir de
l'établissement pour l'accompagner en consultation, ce
qui, pour beaucoup, est une épreuve.
Le dépistage systématique du cancer pose la question
de la place de la prévention dans des établissements
médico-sociaux souvent plus formés à l'approche psychologique
qu'à l'approche somatique. En amont, la
place du soin est aussi interrogée.
3. Dépistage du cancer du sein : acceptation
et accessibilité
Le dépistage du cancer du sein semble être entré dans
les moeurs des institutions pour adultes handicapés. La
mammographie était fréquemment effectuée, grâce à un
suivi gynécologique régulier dans 90 % des établissements
de l'échantillon.
Cependant, la moitié des établissements interrogés n'ont
pu accomplir la mammographie pour toutes les résidentes
ayant reçu une invitation au dépistage
systématique.
La réalisation d'une mammographie implique de sortir
de l'établissement et de se rendre à l'hôpital ou dans un
cabinet de radiologie, ce qui perturbe les patientes. La
préparation de l'examen est primordiale, afin qu'il
paraisse le plus familier possible. Compte tenu de l'organigramme
des établissements, l'accompagnateur était
le plus souvent un personnel éducatif. Pour d'autres
résidentes, au-delà de l'acceptation de l'examen, c'était
le contact qu'elles refusaient : « Un simple examen
médical est difficile à faire pour certains, ils ne se laissent
pas approcher. » Dans ce cas, le moindre examen
est problématique, et le personnel des établissements
fait le choix de la contention pour maintenir la personne
immobile, ce qui pose bien évidemment la question
de l'adhésion à la réalisation du dépistage. Les
responsables rencontrés signalaient souvent que certaines
personnes ne sont pas dépistées, car il leur est
impossible d'obtenir la participation du résident.
D'autres encore ont eu recours à un sédatif.
Le mammographe était parfois incriminé. Plus d'un
tiers des équipes rencontrées jugeaient ce matériel inadapté.
Pour les personnes en fauteuil ou de petite taille,
la difficulté venait de l'impossibilité du mammographe
à descendre suffisamment bas pour atteindre la poitrine
de la personne. Toutes les personnes en fauteuil ne peuvent
pas être verticalisées, du fait de leur handicap ou
d'une déformation au niveau de la colonne vertébrale.
Enfin, des clichés ont échoué fréquemment car la
patiente n'arrivait pas à s'immobiliser.
Si la mammographie ne pouvait être réalisée, l'alternative
proposée par certains cabinets de radiologie était la
réalisation d'une échographie des seins.
L'accessibilité physique aux cabinets pour des personnes
en fauteuil n'était pas toujours acquise.
De plus, les responsables rencontrés témoignaient que
la population handicapée était parfois perçue dans les
cabinets de radiologie comme « dérangeante », pour les
professionnels de santé, mais également pour les autres
patients. Les personnes atteintes de troubles intellectuels
ou psychiques ont des difficultés à supporter l'inconnu,
l'attente, la foule. Les accompagnants essaient
alors de prendre rendez-vous à des heures où l'attente
est moins longue et où il y a moins de monde afin de
générer un minimum d'angoisse. La présence des
accompagnants lors de l'examen est indispensable en
raison d'éventuels troubles du comportement.
Mais la présence de personnes handicapées n'était pas
seulement dérangeante pour les patients, elle a pu l'être
pour les professionnels : ils sont peu familiarisés avec
les handicaps, et le temps de passation d'un examen
pour une personne handicapée est beaucoup plus long
que pour une personne sans handicap. En 2002, un
panel de médecins de PACA [3] a exprimé son malaise
face à des patients handicapés. Un quart de ce panel a
déclaré réaliser des actes de prévention moins fréquemment
chez les patients handicapés que chez les autres
patients. Parmi ces actes était cité le dépistage du cancer
du sein. On retrouve ces mêmes difficultés en
Angleterre [16] où il est souligné que les médecins
généralistes jouent un rôle très faible en matière de prévention
du cancer du sein, et que le niveau de premier
recours manque des opportunités de prévention auprès
de la population avec déficience intellectuelle. Sullivan
souligne en Australie une sous-utilisation des services
de dépistage pour cette même population [14].
4. Dépistage du cancer colorectal : peu réalisé
Pour le cancer du colon, le dépistage est récent et l'examen
nécessite une plus grande implication du personnel,
sur un matériau peu amène que sont les selles. La
complexité du test Hémoccult II vient s'ajouter aux
multiples soins supplémentaires induits par le vieillissement
de la population en établissement.
Les trois quarts des établissements interrogés n'avaient
pu effectuer le test Hémoccult II pour tous les résidents
ayant reçu une invitation au dépistage. Huit établissements
sur dix rapportaient avoir des difficultés pour
250 Pratiques et Organisation des Soins volume 42 n° 4 / octobre-décembre 2011
Dépistage du cancer chez les personnes handicapées : pratiques et difficultés spécifiques en établissement médico-social
faire les trois prélèvements dans un délai de dix jours.
Pour presque la moitié des établissements, le test a paru
compliqué à réaliser car les résidents ne comprenaient
pas ou oubliaient ce qu'on leur avait demandé. Nos
interlocuteurs ont souvent considéré que les prélèvements
de selles devaient être réalisés par du personnel
médical, quand il est présent dans l'établissement.
Presque un quart des responsables rencontrés a estimé
qu'il n'y avait pas assez de personnel de santé pour
réaliser l'Hémoccult II.
Les infirmières intervenant en foyer d'hébergement de
travailleurs handicapés sont des infirmières libérales
qui viennent pour des soins spécifiques. Lorsque ces
résidents n'étaient pas capables de faire eux-mêmes le
prélèvement de selles (oublis fréquents), il était très
difficile
de finir le test.
Certains établissements pour personnes plus lourdement
handicapées (foyer de vie, MAS, FAM) ont réussi
à accompagner leurs résidents tout au long de la journée
pour la réalisation du test, ce qui supposait une
grande disponibilité du personnel. Le personnel devait
également gérer le problème de l'acceptation du test,
surtout à l'égard des résidents souffrant de troubles
mentaux, en particulier les psychotiques pour lesquels
il représente une intrusion.
Le dépistage du cancer colorectal est difficile à réaliser
chez des résidents constipés. Cette constipation est souvent
liée à des traitements médicamenteux au long
cours. Un établissement a mis en place un régime spécial
à base de fibres afin de faciliter la réalisation de
l'Hémoccult.
Si les MAS et les FAM ont en général assez de personnel
de santé, ce n'est pas le cas des foyers d'hébergement
ou des foyers de vie. L'enquête a montré que la
réalisation du dépistage du cancer colorectal est directement
liée à la présence de personnel de santé à temps
plein au sein des établissements.
5. Dépistage du col de l'utérus : frottis ou échographie
Le dépistage du cancer du col de l'utérus est basé sur
la réalisation d'un frottis lors d'un examen gynécologique.
Pour certaines résidentes, cet examen est sûrement
l'un des plus difficiles à réaliser : c'est un examen
intime, alors que le contact avec un autre est difficilement
supportable. Dans les établissements concernés,
l'alternative proposée par les gynécologues était une
échographie pelvienne.
6. Formation de personnes relais
La quasi-totalité des interlocuteurs interrogés a déclaré
n'avoir bénéficié d'aucune formation sur le cancer ou
le dépistage du cancer, alors que des formations sur
d'autres thèmes liés à la santé (obésité, alimentation)
sont plus fréquentes.
Près des trois quarts des responsables interrogés considéraient
qu'une formation pourrait être bénéfique, pour
tout le personnel intervenant auprès des résidents.
Certains ont précisé que ces formations devraient pouvoir
être accessibles à tout le personnel, afin qu'en
découle une attention généralisée autour du dépistage.
Les responsables des foyers d'hébergement de travailleurs
handicapés ont marqué leur intérêt à former
leur personnel éducatif, dans ces établissements où il
n'y a généralement pas de personnel soignant. Beaucoup
se sont accordés sur le fait que former les éducateurs à
des fonctions autour du soin les aiderait à faire évoluer
la vision qu'ils ont de leur profession. Une telle évolution
leur a paru à la fois enrichissante et nécessaire,
compte tenu du vieillissement de leurs résidents.
Nécessite la participation
du résident
Oubli des résidents
Pas ou peu de compréhension
des résidents
Examen trop contraignant
Trop peu de personnel médical
ou paramédical pour la réalisation
Constipation
Blocage des résidents
face à cet examen
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20
60,7 %
46,4 %
46,4 %
46,4 %
21,4 %
10,7 %
7,1 %
Figure 2. Difficultés des établissements pour réaliser l'Hémoccult II (Enquête CREAI PACA-Corse, 2009).
Le total dépasse 100 % car plusieurs réponses sont possibles.
Pratiques et Organisation des Soins volume 42 n° 4 / octobre-décembre 2011 251
Couëpel L et al.
Un grand nombre de responsables interrogés ont parallèlement
souligné l'intérêt qu'il y aurait à former au
handicap les professionnels en charge du dépistage
systématique.
DISCUSSION
Nous souhaitons extrapoler nos résultats à la question
plus générale de l'accès aux soins des personnes handicapées.
Les pratiques professionnelles mises à jour à
l'occasion de cette enquête révèlent des difficultés de
réalisation partagées par la majorité des établissements,
dont les causes sont multiples, et qui interrogent différents
domaines. Cette enquête montre surtout que le
dépistage des cancers du sein et du colon n'a pas encore
trouvé sa place dans les établissements médico-sociaux
pour personnes handicapées. Compte tenu des difficultés
d'accès aux soins observées de façon générale en
France pour les personnes handicapées, on peut imaginer
que la situation observée en PACA relative aux
dépistages étudiés n'est pas une exception dans le paysage
français.
Dans une majorité d'établissements, l'entretien s'est
déroulé, avec la direction, dans un esprit de collaboration.
Les usagers, pour qui le foyer est leur lieu de vie,
sont toujours bien connus des cadres, avec lesquels ils
cohabitent chaque jour, dans des établissements de
petites tailles où ils vivent depuis des années, le taux de
rotation étant proche de zéro chez les résidents.
1. Des formations au dépistage des cancers
Un des principaux freins au dépistage est certainement
la culture plus éducative que sanitaire qui existe dans
ces établissements, liée à la répartition des qualifications
des personnels, majoritairement éducatifs, et aux
missions légales de ces établissements. Le vieillissement
des usagers force à porter sur eux un regard neuf.
Face à cette évolution, les éducateurs ont besoin de
nouveaux outils pour bien accompagner les personnes
handicapées au quotidien. Se former au dépistage des
cancers pourrait être un des moyens de construire une
culture commune autour du soin au sein des établissements.
Cela peut aussi être une opportunité pour chacun
d'évacuer une partie des freins repérés en population
générale, qui se répercutent forcément aujourd'hui sur
leur pratique de dépistage. L'intérêt pour une formation,
manifesté par les responsables interviewés, montre la
prise de conscience du manque de connaissance sanitaire
au sein du personnel. L'idée de rencontrer d'autres
professionnels d'établissements médico-sociaux et de
pouvoir échanger sur leurs pratiques lors de ces formations
a paru très attractive, au-delà des informations
techniques qui pourraient être fournies. On a relevé
plus haut que beaucoup de résidents ne bénéficient pas
du dépistage par Hémoccult II. Une formation du personnel
éducatif sur la réalisation de ce test semble avoir
tout son intérêt.
Des formations collectives sont déjà réalisées dans certaines
de ces institutions, autour d'actes paramédicaux
(par exemple pour nourrir une personne gastrostomisée
ou empêcher des fausses routes chez des personnes
polyhandicapées), ce qui crée un savoir-faire et une
attention partagés sur ces questions au sein de tout le
personnel, et aussi parfois une émulation. À la suite de
cette étude, des formations de personnes-relais au
dépistage des cancers dans les établissements pour personnes
handicapées ont été proposées en 2010 dans
certains départements de la région PACA.
2. Donner des outils aux professionnels
S'il paraît difficile de pouvoir faire accepter le dépistage
dans ses formes actuelles à tous les résidents des
établissements, la rédaction d'un protocole de dépistage,
interne à l'institution, définirait à qui incombe la
réalisation des dépistages, assurant ainsi de meilleures
conditions de mise en oeuvre. À ce jour, il semble,
comme le précise une personne de l'équipe médicale
d'un établissement, que « la prévention passe après les
autres soins, après d'autres priorités ». Le dépistage
pourrait être attribué dans les fiches de poste du personnel.
Cette modification des fiches de postes est
d'autant plus nécessaire que la loi autorise depuis 2002
ces établissements à héberger leurs résidents sans limite
d'âge (à l'exception des foyers d'hébergement de travailleurs
handicapés).
Les modalités de réalisation du dépistage pourraient
parallèlement faire l'objet d'un guide de bonnes pratiques
adaptées aux personnes handicapées, à l'attention
des personnels. Un tel guide permettrait à chaque
institution de se saisir de cette problématique et d'y
trouver des réponses à ses difficultés. Ce document
sensibiliserait aussi les professionnels du dépistage, peu
familiers du handicap. On peut aussi imaginer la spécialisation
de certains centres de dépistage dans l'accueil
des personnes handicapées, comme cela existe
dans le cadre de consultations spécialisées pour personnes
handicapées. Le réseau HandiDent, implanté
dans plusieurs régions de France, dispose par exemple
d'une équipe mobile et peut aussi intervenir dans un
Centre ressource de santé orale, auprès des personnes
handicapées, selon le type d'intervention et le niveau de
coopération.
Enfin, la question du bénéfice-risque de la mammographie
de dépistage concernant les femmes trisomiques a
été posée par Satgé en 2002 [19], et reste à investiguer,
en particulier sur le versant de la sensibilité aux radiations
ionisantes de cette population.
252 Pratiques et Organisation des Soins volume 42 n° 4 / octobre-décembre 2011
Dépistage du cancer chez les personnes handicapées : pratiques et difficultés spécifiques en établissement médico-social
3. Améliorer le feed-back
En règle générale, lorsqu'un dépistage n'a pu être réalisé,
la structure de gestion des dépistages au niveau
départemental demande que l'invitation lui soit renvoyée,
en expliquant la cause de cette non-réalisation. Il est
apparu au fil des entretiens qu'aucun établissement
n'utilisait cette opportunité de souligner ses difficultés.
Pourtant, ce coupon-réponse permettrait d'alerter ces
services sur l'inaccessibilité de certains lieux, ou sur la
lourdeur de ces dépistages pour certaines pathologies.
Il aiderait au repérage des mammographes inadaptés ou
inaccessibles à certains handicaps.
4. L'après-dépistage, en cas de cancer
Le dépistage pose aussi la question de l'après. En effet,
un dépistage positif amènera le résident à subir une
hospitalisation, voire une intervention chirurgicale, puis
un traitement. En cas d'hospitalisation, l'hôpital ne
pourra garantir une prise en charge adaptée de la
personne
handicapée. L'idéal serait qu'un membre du
personnel de l'établissement ou de l'hôpital séjourne
avec le malade, ce qui est rarement réalisable par les
institutions, dans lesquelles ce personnel manquerait au
quotidien auprès des autres usagers. L'hospitalisation à
domicile est peu répandue dans les établissements
médico-sociaux et pourrait représenter une bonne alternative
à l'hospitalisation souvent problématique de ce
public. Une autre entrave au dépistage réside probablement
dans cet après, pour lequel ni les hôpitaux ni les
établissements médico-sociaux ne sont adaptés.
5. Des besoins d'information aussi
du côté des usagers
La question du consentement libre et éclairé du patient
ne peut être évacuée. À notre connaissance, aucun outil
spécifique n'est diffusé en France pour expliquer le
cancer, son dépistage, son traitement, à des personnes
déficientes intellectuelles ou atteintes de troubles psychiques.
Malgré l'existence d'un tel outil en Angleterre
depuis 2002 [20], I. Tuffrey-Winje [21] notait le désarroi
de déficients intellectuels atteints ou concernés par
le cancer, de ne pas avoir été avertis – ou suffisamment
avertis – des difficultés des traitements et de leurs effets
secondaires par exemple. L'auteur souligne qu'il n'y a
pas de raison de penser que les personnes déficientes
ont moins besoin d'être informées que les personnes
ordinaires. Dans cet article, l'interview des aidants,
qu'ils soient professionnels ou familiaux, montre souvent
leur peur d'utiliser le mot cancer. Le manque d'expérience
des professionnels de santé de premier recours
comme hospitaliers face au handicap explique leur
faible niveau de connaissances de cette question. En
France, des informations pourraient être délivrées aux
personnes déficientes dans un format adapté, de type
livre d'images, où chaque étape de la maladie et du
traitement serait illustrée, sur le modèle de ce qui est
proposé en Angleterre, par exemple.
6. Rendre les soins plus accessibles
La Haute Autorité de santé (HAS) en 2008 [1] a souligné
les difficultés d'accès aux soins des personnes handicapées.
Une partie de nos constatations vont dans le
même sens que celles faites par la HAS, bien que centrées
sur la question du dépistage.
Dans un contexte généralisé de vieillissement des résidents,
au-delà de l'embauche de personnel médical et
paramédical, ce sont aussi les procédures pour intégrer
les actions de prévention qui doivent être aménagées.
L'accessibilité aux cabinets médicaux et la rareté des
personnels de santé formés à l'accueil des personnes
handicapées rendent plus complexe la réalisation de ces
dépistages. C'est donc aussi le monde dit « ordinaire »
qu'il faut rendre plus accueillant aux personnes
handicapées.
RÉFÉRENCES
1. Haute Autorité de santé. Accès aux soins des personnes en
situation de handicap, synthèse des principaux constats et
préconisations, Rapport de la commission d'audition. Saint-
Denis La Plaine : HAS ; 2009.
2. Sermet C. Données statistiques sur la consommation de
soins, in : Haute Autorité de santé (HAS). Audition publique :
Accès aux soins des personnes en situation de handicap ; 22
et 23 octobre 2008, texte des experts, Tome 1. Saint-Denis La
Plaine : HAS ; 2009 : 14-5.
3. Verger P, Aulagnier M, Souville M, Ravaud JF, Lussault
PY, Garnier JP, et al. Women with disabilities : general practitioners
and breast cancer screening. Am J Prev Med.
2005 ;28:215-20.
4. Bas-Théron F, Grésy B, Guillermo V, Chambaud L, Féry-
Lemonnier E. Évaluation des mesures du plan cancer 2003-
2007 relatives au dépistage et à l'organisation des soins.
Paris : IGAS ; 2009.
5. Berger F, Matra-Maslin V, Burnat P, Ceppa F, Nizou C,
Vergeau B, et al. Acceptabilité et résultats du dépistage du
cancer colorectal parmi le personnel de la Défense, France,
novembre 2000-décembre 2004. Bull. Epidemiol. Hebd.
2008:4-6.
6. Bovet R, Abadie JC. Le cancer colorectal, un problème de
santé publique, Le journal des médecins libéraux PACA, sept
2008:5-9.
Pratiques et Organisation des Soins volume 42 n° 4 / octobre-décembre 2011 253
Couëpel L et al.
7. Cailhol J, Czernichow S, Mennen L, Boutron-Ruault MC,
Zarebska M, Franchisseur C, et al. Dépistage du cancer
colorectal par test Hémoccult : taux de participation et prise
en charge médicale des sujets à test positif au sein de l'étude
SU.VI.MAX. Rev Epidemiol Sante Publique. 2002 ;50:312-23.
8. Doumont D, Libion F. Programme de dépistage du cancer
colorectal : quelles recommandations pour quelle efficacité ?
Tour d'horizon de pays occidentaux, Louvain (Belgique) :
UCL-RESO ; 2007.
9. Duport N, Serra D, Goulard H, Bloch J. Quels facteurs
influencent la pratique du dépistage des cancers féminins en
France ? Rev Epidemiol Sante Publique. 2008 ;56:303-13.
10. Duport N, Ancelle-Park R., Boussac-Zarebsk M. Facteurs
d'adhésion au dépistage organisé du cancer du sein : étude
Fado-sein, France, 2005. Bull Epidemiol Heb. 2008:11-8.
11. Patja K, Eero P, Ivanheim M. Cancer incidence among
people with intellectual disability. J Intellec Disabil Res.
2001 ;45:300-7.
12. Evenhuis HM. Medical aspects of ageing in a population
with intellectual disability : mobility, internal conditions and
cancer. J Intell Disab Res.1997 ;41:8-18.
13. Azéma B, Martinez N. Les personnes handicapées vieillissantes
: espérance de vie, projections démographiques et
aspects qualitatifs. Montpellier : CREAI Languedoc-Roussillon
; 2003.
14. Sullivan SG, Glasson EJ, Hussain R, Petterson BA, Slack-
Smith LM, Montgomery PD, et al. Breast cancer and the
uptake of mammography screening services by women with
intellectual disabilities. Prev Med. 2003 ;37:507-12.
15. Satgé D, Sasco AJ, Pujol H, Rethore MO. Les cancers
mammaires des femmes trisomiques 21. Bull Acad Nat Med.
2001 ;185:1239-52.
16. Davies N, Duff M. Breast screening for older women with
intellectual disability living in community group homes. J
Intell Disab Res. 2001 ;45:253-7.
17. Bernier MH, Lucas B. Établissement et services sociaux
et médico-sociaux. Rennes : École nationale de la santé
publique ; 2007.
18. Direction régionale de l'action sanitaire et sociale
(DRASS) – PACA, Établissements sociaux et médico-sociaux
2006, résultats PACA. Marseille (France) : DRASS ; 2009.
19. Satge D, Sasco AJ. Breast cancer screening guidelines
should be adapted in Down syndrome. Br Med J.
2002 ;324(7346):1155.
20. Donaghey V, Bernal J, Tuffrey-Wijne I, Hollins S, Beth W.
Getting on with cancer. Gaskell-Royal College of Psychiatrists.
Londres : Collège royal ; 2002.
21. Tuffrey-Wijne I, Bernal J, Jones A, Butler G, Hollins S.
People with intellectual disabilities and their need for cancer
information. Eur J Onco Nurs. 2006 ;10:106-16.

G.I.H.P.-MIP

18 janvier ( février ?) 2013 : lettre au Préfet a:s decentralisatio, MDPH

12 octobre 2012 -L'ORSMIP http://www.orsmip.org/ a été retenu pour dresser la monographie départementale des personnes handicapées.

l'AAH - POWER POINT

l'AAH - GUIDE PRATIQUE - JUILLET 2009 MDPH 31

Dépistage du cancer — 21 aout 2012